Mats G Hansson

Den genetiska riskinformationens etik för individ och samhälle

Inom den biomedicinska forskningen satsar man stort för att ta fram genetisk information relaterad till sjukdomsrisker och läkemedelseffekter. Uppbyggnaden av stora databaser för att härbärgera och utnyttja denna information går snabbt. Inom hälso- och sjukvården är man dock i stort sett oförberedd för att hantera genetisk riskinformation på ett sätt som svarar mot människors behov och förutsättningar. Detsamma gäller samhället i stort. Den genetiska informationsteknologin erbjuder hopp om individualiserad medicinsk behandling och förebyggande av sjukdom men det finns också farhågor om social stigmatisering, förmedling av riskinformation som individen inte kan hantera och en utveckling som negligerar sociala faktorer bakom ohälsa. Det är därför angeläget att utreda de etiska och psyko-sociala implikationerna av utvecklingen inom den genetiska riskteknologin.

Genom ett mångvetenskapligt forskningsprogram som binder samman starka forskningsmiljöer i Europa utvecklas den filosofiskt begreppsliga ram som tillsammans med historiska och socio-kulturella analyser och empiriska studier av riskuppfattning och preferenser kan ge underlag för en fördjupad etisk analys. Detta till vägledning för professionella aktörer, enskilda medborgare, patienter och lagstiftare som på olika sätt har att förhålla sig till och hantera genetisk riskinformation. Ett web-baserat interaktivt spel (SimGene) som bygger på forskningens resultat blir ett nytt pedagogiskt hjälpmedel för dessa grupper.