Ulrik Kihlbom

Workshop Ansvar i förändring - The Network of Ethics of Family, Sandhamn 2014

Syftet med denna workshop är att sammanföra internationella experter för att arbeta med etiska och filosofiska frågor kring familjer och hälso- och sjukvård. Mer specifikt är målen med workshopen att:

1 Utöka nätverket för etik Familj med forskare med nya kompetenser, teoretiska ramar och perspektiv från andra länder.
2 Diskutera pågående arbete.
3 Planera framtida verksamhet.

Både inom sociologi och bioetik ifrågasätts idag olika föreställningar om familjeansvar. Vår ansats är bred och innefattar normativa frågor som t.ex. på vilken grund ska vi förvänta oss att vi har ansvar och empiriska överväganden om hur ansvaret uppstår i en mängd olika familjesituationer.

Det internationella nätverket Network of Ethics of Family har arbetat med olika filosofiska, etiska och sociologiska frågor kring familjer sedan 2011 och strävar att inom de kommande tre åren:
o Göra en större ansökan för ett internationellt forskningsprogram (t.ex. Horizon 2020)
o Producera högkvalitativa publikation tidskriftsartiklar och en antologi genom samförfattande, delande av data och workshops.
o Utveckla en formell struktur för att hantera, övervaka och utveckla nätverkets framtid.

Workshopen i Sandhamn 11-3 juni 2014 utgör ett viktigt steg för att nå dessa mål.

Etiska frågeställningar kring anhörigas roll i hälso- och sjukvård, både i förhållande till patienter och till vårdgivare, har inom bioetik har haft ett förhållandevis starkt individuellt fokus på patienten och det finns behov av att vidga perspektivet så att även närstående inkluderas

Mot bakgrund av detta hade det internationella forskningskonsortiet The The Network of Ethics of Family sin konstituerande workshop i Groningen, maj 2011. Det hade dessförinnan initierats informellt av Ulrik Kihlbom och Mats G Hansson från Uppsala, Marian Verkerk Groningen, Janice McLaughlin, Jackie Leach Scully och Simon Woods, Newcastle, Hilde Lindeman och Jamie Nelson, Michigan samt Jacqueline Chin Loon, Singapore.

Målen för nätverket som identifierades i den forskningsplan som upprättades vid den konstituerande workshopen var följande:

1. Att kartlägga konstruktionen av personer och deras identiteter inom det nät av patienten, familjen och yrkesverksamma inom hälso-och sjukvård och socialtjänst.
2. Att identifiera hur ansvar för omsorg och vård etableras, förhandlas och upprätthålls mellan individer inom familjer i olika sociokulturella miljöer och betydelsen av uppfattningar om val, skyldighet och plikt på värdet och former av vård som produceras.
3. Att utvärdera om aktuella fördelningar av kompetenser, förmåner, bördor och ansvar mellan patient, familj och yrkesverksamma i olika sammanhang är rimliga och försvarbara.

Strategierna för att besvara dessa frågeställningar har varit att
a) etablera en infrastruktur med finansiering, styrgrupp, regelbundna workshops och hemsida
b) genom denna struktur etablera kontakter, utbyta erfarenheter, kunskaper och synsätt, dela data, kritiskt granska medlemmarnas artiklar, författa gemensamma artiklar, och utveckla gemensamma projekt.

De specifika målen med workshopen i Sandhamn var att

1. Utöka nätverket med forskare som hade för nätverket ny kompetens samt teoretiska perspektiv från länder med andra hälso- och sjukvårdskontexter inte representerade i nätverket.
2. Diskutera pågående arbeten
3. Planera framtida aktiviteter

Målen nåddes med tillfredsställande marginal. 3 av de 4 inbjudna forskarna är nu medlemmar i nätverket. De arbeten som diskuterades kommer att ingå i den antologi som nätverket i augusti innevarande år skrev kontrakt med Oxford University Press (se publikationslista).

Program Workshop Responsibility in Change, Network of Ethics of Family, Sandhamn June 11-13, 2014

Each paper is to be sent out at all participants one week before the workshop.

The 90 min. paper sessions follow the following structure: Author 10 min presentation Commentator 10 min
o Final discussion by author and commentator 15 min
o General discussion 1 hour

Wednesday June 11

20.00 Arrival, check in
20.30 Dinner and welcome

Thursday June 12
08.30-10.00 Christian Munthe, Gothenburg: "Shared decision-making"
Commentator: Christoph Rehmann-Sutter, Lübeck
Chair: Ulrik Kihlbom, Uppsala
10.00-10.15 Coffee
10.15-11.45 Christina Schüees, Lübeck: "Well being"
Commentator: Jackie Leach Scully, Newcastle
Chair: Simon Woods, Newcastle
11.45-13.45 Lunch and a walk
13.45-15.15 Janice McLaughlin, Newcastle: "Recognizing Family"
Commentator: Kristin Zeiler, Linköping
Chair: Hilde Lindeman, Michigan
15.15-15.30 Coffee
15.30-16.30 Roy Gilbar, Leicester Presentation of research
16.35-17.30 Veerle Provoost, Ghent Presentation of research
18.00 Dinner
19.00-20.30 General discussion, The edit collection I, Introduction
Commentator: Simon Woods, Newcastle
Chair: Christina Schüees, Lübeck

Friday June 13
08.30-10.30 General discussion, The edit collection II, Methodology
Commentator: Marian Verkerk, Groningen
Chair: Jackie Leach Scully, Newcastle
10.30-10-45 Coffee
10.45-12.00 General discussion, The edit collection III, Case studies
12.00 Lunch
13.00-14.30 Marian Verkerk and Janice McLaughlin: Future activities
15.00 Departure to Stockholm

List of participants:

1. Senior Lecturer Jessica Nihlén-Fahlquist, Centre for Research Ethics & Bioethics, Uppsala University, Sweden, philosopher.
2. Post-dock researcher, Julia Inthorn, Department of Medical Ethics and History of Medicine, Göttingen University, Germany, philosopher.
3. Senior Lecturer Roy Gilbar, School of Law, Netanya Academic College, Israel/School of Law, University of Leicester, UK
4. Senior Lecturer Ulrik Kihlbom, Centre for Research Ethics & Bioethics, Uppsala University, Sweden philosopher.
5. Professor Hilde Lindemann, Department of Philosophy, Michigan State University, USA philosopher.
6. Professor Janice McLaughlin, PEALS. Newcastle University, UK, sociologist.
7. Professor Christian Munthe, Department of Philosophy, Gothenburg University, Sweden philosopher.
8. Professor Veerle Provoost, Bioethics Institute Ghent, Belgium, social health scientist.
9. Professor Christoph Rehmann-Sutter, Department of Philosophy, Lübeck, Germany philosopher.
10. Professor Christina Schüees, Department of Philosophy, Lübeck, Germany philosopher.
11. Professor Jackie Leach Scully, PEALS, Newcastle University, UK biologist and philosopher.
12. Professor Marian Verkerk, University of Groningen, The Netherlands philosopher.
13. Dr Simon Woods, PEALS, Newcastle University, UK philosopher.
14. Associate Professor Kristin Zeiler, Department of Medical and Health Sciences Linköping University, Sweden, ethicist.

Publications
Publications (since the workshop and within the area of familyethics):
•    M.A. Verkerk, H. Lindemann, J. McLaughlin, J. Scully, U. Kihlbom, J. Nelson, J. Chin(2014): Where Families and Health Care Meet Journal of Medical Ethics pp. 10-15
•    K Zeiler(2014): A Philosophical Defence of the Idea that Individuals Can Be Held in Personhood by Others: Medicine, Health Care and Philosophy pp. 131-141
•    C Schües, C Rehmann-Sutter(2014): Retrospektive Zustimmung der Kinder? Frühe Kindheit pp. 22-27
•    C Munthe(2015): A New Ethical Landscape of Prenatal Testing: Individualizing Choice to Serve Autonomy and Promote Public Health Bioethics pp. 36-45
•    M.A. Verkerk(2015): Suffering in children: opinions from parents and health-care professionals European Journal of Pediatrics pp. 589-595
•    M.A. Verkerk(2015): Je doet het gewoon toch? Wijsgerig Perspectief pp. 9-13
Chapter in book
•    M.A. Verkerk, H Lindemann(2014): Routledge Companion to Bioethics pp. 500-511 , New York
•    J. Nelson, F Baylis (Ed.), C McLeod (Ed.)(2014): Family Making: Contemporary Ethical Challenges pp. 185-198 , Oxford
•    J Nelson, H Lindemann, B Jennings (Ed.)(2015): Encyclopedia of Bioethics pp. 1169-1177 , New York
•    C Rehmann-Sutter, C Schües (Ed.), C Rehmann-Sutter (Ed.)(2015): Rettende Geschwister. pp. 167-188 , Paderborn
•    C Schües, C Schües (Ed.), C Rehmann-Sutter (Ed.)(2015): Rettende Geschwister. pp. 215-239 , Münster
Publication meant for a broad audience:
•    J Nelson(2015): Vaccination, Free Riders, and Family Autonomy Bioethics in the News

Forthcoming:
After a peer review process with three sample chapters, the network has recently signed a contract with Oxford University Press for publishing an edited collection with the title What about the Family? Health Care and Family Responsibilities  to be publish 2016. It will contain chapters written by members of the steering committee and case studies by other authors. As the program for the workshop in Sandhamn shows, the workshop was quite conducive for this result.